?

Log in

No account? Create an account

Наша с Машей страничка

Я завела эту страничку, чтобы рассказать друзьям о нашей чудесной дочери и о том как мы живем.

В январе 2010 года, когда Маше исполнилось 4 года, был подтверждени диагноз НЦЛ, тип 2 (болезнь Баттена). Постепенно болезнь забрала у нее силы ходить, говорить, смеяться... Но остались надежда и любовь, которые всегда будут с нами.
Теперь каждый уходящий год забирает с собой друга.
26 сентября 2016 года не стало с нами Кати Короткой. Катюше было 12 лет.

Мы все знаем, какая болезнь и судьба достались нашим детям. Но невозможно не плакать, когда семья, ставшая за годы дружбы очень близкой, теряет ребенка.
Девочка наша, светлая память тебе...

Мама Катюши собрала нас еще в 2009м году на Медкруге. Позже Лена слелала сайт, посвященный белезни Баттена и форум, где мы уже несколько лет делимся опытом, новостями и просто своими ежедневными мыслями и чувствами. Лена поддерживает фонд, который помогает нашим семьям не только словом, но и делом.

15 янв, 2016

Последнее время я редко пишу в Марусин журнал, потому что зимой мы сидим все больше дома, и особых новостей нет.
Мы встретили новый год.
А 5 января Маше исполнилось 10 лет.
Сейчас мы ждем весну и лето, когда снова можно будет гулять.
Передаем большой привет всем друзьям!

Друзья уходят

18 сентября у мамы на руках, дома, умер наш друг Савушка. 9 ноября ему бы исполнилось десять лет. НЦЛ не знает пощады и не оставляет надежды. Мы не можем знать и никогда не сможем понять, почему детям достаётся жизнь, полная страданий. Мы любили Саву всем сердцем.
Помолитесь об упокоении его души.
Вчера я удалила наш с Марусей инстаграм.
Дурацкий поступок. Сейчас мне ужасно жалко потери не только фотографий, которые можно восстановить, но и всех добрых слов, которые были написаны друзьями нам с Марусей.

Даже не пойму, как это вышло. Один мой близкий друг считает, что я слишком уж выставляю Машу напоказ. Все время держу её на руках, даже когда приходят гости. Вроде бы это выглядит, как будто я лишний раз стараюсь что-то продемонстрировать.

Глупо на такие вещи обижаться. Если бы это сказал чужой человек, я бы не заметила. Но непонимание близких ранит. Вот от огорчения и обиды я махнула шашкой и убила инстаграм.

На самом деле есть две причины не выпускать Машу из рук. Во-первых, Маша с раннего детства не привыкла быть одна. Мы всегда были рядом, даже когда нужно делать сто важных дел. Маня простро не любит и не хочет оставаться одна. Лежать на кровати брёвнышком она не может. Одиночество для нее обидно и непривычно. Если бы она могла как-то себя развлечь, было бы легче оставить её одну. Но она не может. Поэтому кто-то из нас обязательно сидит рядом. В основном сидим с ней на руках и занимаемся привычными делами.
Вторая причина грустнее. Из-за болезни образуется невероятное количество мокроты, которую очень часто приходится убирать специальным аппаратом. Сидя Маша может дышать полегче. А если её положить, ребенок просто начинает захлёбываться. Олегчение приходит только во сне.
Такие вот дела.
Когда не живёшь с этим каждый день, трудно понять, что за глупое у нас времяпровождение - сидеть на диване и обнимать обессиленную девочку.

Инстаграм я постепенно буду восстанавливать. Оказалось, что это не только удобный фотоальбом. Через хэштеги #curebatten и #battendisease семьи детей с нцл из разных уголков мира узнают друг о друге. Я даже нашла мальчика, который удивительно похож на Машу -@elijahsvictory
В своё время, когда Маша только заболела, меня очень поддержал сайт о Татьяне Зазалак и прекрасные снимки, сделанные мамой девочки. Я знаю, что марусин журнал тоже оказался полезным для нескольких семей, недавно столкнувшихся с болезнью детей.

Лето сначала было холодным и дождливым, но потом пришла фантастическая парниковая жара, и сейчас у нас почти как в февральской Бразилии. Когда Маруся хорошо себя чувствует, мы выбираемся гулять вечерами. Несколько раз у нас даже получилось покататься в коляске на набережной. Перед Днем ВМФ показали Маше построение кораблей.
Снимаю я сейчас только на телефон, и почему-то фотографии, вставленные в жж из гугл-фото, видно только мне, поэтому новые фото у меня получается показывать только в инстаграм.
Машенька очень выросла, личико стало совсем взрослым. Наверно это судьба всех родителей как-то внезапно в один день увидеть, что малыш стал почти подростком, и я пока не перестала этому удивляться.

17 май, 2015

Пришла весна. В теплые дни мы с удовольствием выходим на прогулку.
Новый сезон принес некоторые ограничения свободы для нас, и мы ищем и находим новые маршруты. Когда Маша была совсем маленькая, мы любили гулять на территории детского сада. Весной там настоящий цветущий сад. Если дует ветер, лепестки с деревьев облетают и получается красивый цветочный снег. В садике навели порядок и сделали забор. В заборе есть отличная дырка для любителей погулять. Но мы теперь катаемся на большой коляске, которая в дыру не пролезает :-)
Вторая наша любовь - школьный двор с отличной лавочкой. В этом году школу тоже обнесли забором и закрывают калитки на замок. Поэтому мы катаем Марусю по дорожкам среди домов. Хорошо, что мы живем в зеленом, почти деревенском, районе пожилых хрущевок.

Я редко теперь пишу о наших новостях, наверное потому что новостей мало. Зимой Маше исполнилось 9 лет, перезимовали мы спокойно. Было много снега, а вообще зима была недолгой. В начале весны Маня немного поболела, и пришлось делать уколы.
У нас бывают разные дни, иногда спокойные, иногда тревожные. Как у любой семьи. Впереди лето. Очень хочется, чтобы оно было теплым, и мы бы могли много гулять с Марусей.
А еще у нас теперь есть инстаграм с таким же именем.

Хорошие новости

Возможно в скором времени диагноз нцл2 уже не будет безнадежным.
В конце 2015го года планируется завершение эксперимента по разработке заместительной терапии:
http://www.streetinsider.com/Corporate+News/BioMarin+(BMRN)+Says+Data+from+Phase+12+190+Study+Shows+Stabilization+of+Disease/10157053.html

Вероника и Президент!

Оригинал взят у zlatazelentsova в Вероника и Президент!
Немного остросоциальная фотосессия моего ребенка-инвалида получилась вечером 04 декабря 2014 года. А история такая - мы все очень внимательно слушали Послание Президента РФ Федеральному собранию! Никочка мечтает об удобной немецкой коляске! Такие выдают деткам-инвалидам в Москве, но не во Владивостоке!
Что нам делать, Владимир Владимирович?
IMG_5746
Еще два фото Ники и Президента...Свернуть )