?

Log in

Моя чудесная Маша

Страничка о том, как мы живем с НЦЛ

Name:
rune_john
Birthdate:
6 August 1975
External Services:
Моей чудечной дочери Маше исполнилось 5 лет. Последние два года мы знаем, что ее жизнь очень отличается от жизни других детей. Уже год мы знаем, почему... Сейчас Маша не может ходить, говорить, ей трудно сидеть и кушать.

НЦЛ2 - это машин диагноз. Нейрональный цероидный липофусциноз, тип 2. Когда был готов генетический тест, наша врач не смогла рассказать мне, ее маме, о том, что же это такое. Мне дали медицинскую энциклопедию, открытую на нужной странице.
Так я узнала, что есть такие болезни, при которых дети перестают взрослеть и время поворачивается назад, и лечения нет. Пока нет.

Я завела эту страничку, чтобы рассказать друзьям, как мы живем.
lincl, НЦЛ2

Statistics